Tietoaltaiden tilannekuvat-Varha

Tietoaltaat ovat tiedon säilytyspaikkoja, joihin kerätään ja tallennetaan keskitetysti erityyppistä tietoa edelleen jalostettavaksi. Terveydenhuollon alalla ne ovat keskeinen työkalu tietoon perustuvassa päätöksenteossa, vaikuttavuuden lisäämisessä ja innovaatioiden tuottamisessa. Niihin sisältyy myös kasvavaa kaupallista mielenkiintoa. Vaikka hyvinvointialueiden ylläpitämien tietoaltaiden merkitys on jo nyt tärkeä ja alati kasvava, on niistä lopulta saatavissa niukasti tietoa julkisista lähteistä. Jotta tietoa olisi paremmin saatavilla, päätettiin HYTKI-hankkeen (Hyvinvointi- ja terveysdatan kansallinen innovaatioekosysteemi) toimesta järjestää aiheesta webinaari. Webinaarin tavoitteena oli lisätä ymmärrystä terveystietoaltaista sekä toimia kutsuna yhteistyöhön niihin liittyvien ongelmien ja haasteiden ratkaisemiseksi. Webinaarin otsikko oli ’Hyvinvointialueiden tietoaltaiden tilannekuva’ ja se toteutettiin 1.6.2023 Kuopio Healthin tuottamana. Webinaarin jälkeen sen esityksistä päätettiin tehdä blogisarja, jotta sen sisällöstä tallentuisivat keskeiset pääkohdat julkisesti saataville. Tässä blogisarjan toisessa osassa kerrotaan Varhan eli Varsinais-Suomen hyvinvointialueen tietoaltaan tilannekuvasta.

Varsinais-Suomen hyvinvointialueen käytössä olevaa erikoissairaanhoidon tietoallasjärjestelmää esitteli webinaarissa Varhan analytiikkajohtaja Arho Virkki. Varsinais-Suomessa perustettiin biopankki vuonna 2014, minkä jälkeen havaittiin tarve kliinisen tiedon varastolle. Alkuvaiheessa painopiste oli tutkimuksen tarpeissa, mutta sittemmin tietopalveluiden hyödyntäminen on laajentunut huomattavasti. Nykyisellään tietopalveluiden ja tiedolla johtamisen kokonaisuudessa työskentelee noin 30 henkilöä. 

Sote-uudistuksen myötä tarve erilaisille järjestelmille ja niiden yhdistämiselle on kasvanut, mikä haastaa kokonaisuuden hallintaa. Vielä nykyisellään Varhalla, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirillä (hallinnollinen yksikkö lakkautettu 31.12.2022) ja Auria Tietopalvelulla on kullakin osittain oma tietoverkkonsa. Hyvinvointialueiden in-house-yhtiö 2M-IT Oy palvelee Varhaa ja tarjoaa myös Auria Tietopalvelulle infrastruktuuripalveluita. Varsinais-Suomen tietoalustan teknisten ratkaisujen erityispiirteenä voidaan pitää sitä, että oman ja ulkoisen infrastruktuurin hankinnoissa on painottunut kustannustehokkuuden näkökulma.

Tällä hetkellä Varsinais-Suomen tietoaltaassa on saatavilla erikoissairaanhoidon tärkeimmät aineistot, joiden taustalla on joitakin kymmeniä lähdejärjestelmiä. Nämä aineistot kattavat esimerkiksi perustietoja potilaista, potilaskäynnit, tehdyt toimenpiteet, laboratorio- ja kuvantamistulokset ja lääkemääräykset. Lisäksi saatavilla Varhan aineistot ovat saatavilla aggregaatti- eli summatasoisina. Tietoalustaa voidaan hyödyntää tietojohtamisen raportointiin, Varhan omaan tutkimukseen ja toiminnan kehittämiseen, akateemiseen tutkimukseen, lääkeyritysten ja lääkeyrityksiä palvelevien yritysten tutkimuksiin sekä viranomaistoimintaan. Viranomaiskumppaneista esimerkkeinä ovat Findata (sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen), Fimea (lääkealan lupa- ja valvontaviranomainen) sekä Euroopan lääkevirasto EMA.

Arho Virkki kuvasi esityksessään Varsinais-Suomen tietoalustan tärkeimpiä haasteita ja suoranaisia ongelmia. Yksi tärkeimmistä rajoitteista on tällä hetkellä se, että perusterveydenhuollon data puuttuu vielä toistaiseksi tietoaltaasta rivitasoisena (yksilöllisenä) tietona. Lisäksi talouden, henkilöstöhallinnon ja tekniikan data on vielä integroimatta tietoaltaaseen. Tyypillisenä haasteena hyvinvointialueen tietoalustalle on, että tekninen arkkitehtuuri on hajanainen. Sote-uudistuksen vaatimaa hallintomallia ei ole vielä täysin implementoitu tietoalustaan. Puutteena on myös se, että riittävän helppokäyttöistä tietohakemistoa (datakatalogia) ei vielä ole saatavilla, mikä pitkälti johtuu vallitsevasta lainsäädännöstä. Tutkimukseen tarvittavasta tietoturvallisesta käyttöympäristöstä Aurian Atollista on tähän asti puuttunut kyvykkyys suurteholaskentaan, joskin tilanne muuttuu syksyn 2023 aikana.

Varsinais-Suomen tietoaltaan tulevaisuuden kehityssuunnitelmissa painottuvat tiedolla johtamisen tarpeet kaikilla tasoilla. Tämä tarkoittaa operatiivista toiminnan suunnittelua, taktista johtamista yksikkötasolla sekä ylimmän johdon strategista suunnittelua. Lisäksi tarkoituksena on parantaa edelleen kyvykkyyksiä tukea tutkimusta, kehitystä, innovaatiotoimintaa ja opetusta koko rekisterinpitäjän tietopohjan laajuudessa. Kansalliset ja kansainväliset kehityskulut tekevät mahdolliseksi terveystiedon hyödyntämisen ja yhdistämisen aiempaa laajemmassa mitassa. Tätä kehitystä tukee esimerkiksi Eurooppalainen terveysdata-avaruus (European Health Data Space, EHDS), joka koostuu säännöistä, yhteisistä standardeista ja käytännöistä, infrastruktuureista ja hallintopuitteista. Yhtenä mielenkiintoisena mahdollisuutena on tutkimustiedon palauttaminen rekisterinpitäjälle ensiokäyttöön, jolloin yksittäisen potilaan hoitopäätökseen voisi vaikuttaa muista potilaiden hoidosta saatu informaatio. Teknisestä näkökulmasta katsottuna Varsinais-Suomen tietoaltaan keskeisimpänä tulevaisuuden kehityskulkuna on arkkitehtuurin yksinkertaistaminen edelleen siten, että säilytetään kuitenkin riittävässä määrin riippumattomuus kaupallisten yhteistyökumppanien linjauksista ja päätöksistä.

HYTKI-hanke

Hyvinvointi- ja terveysdatan kansallinen innovaatio­ekosysteemi (HYTKI) on terveysdatan puolestapuhuja, joka edistää terveys- ja hyvinvointialan datapohjaista innovaatiotoimintaa. Sen tärkein tehtävä on tuoda yhteen aiheen ympärillä toimivat ihmiset ja yhteisöt pohtimaan terveysdatan vaikuttavaa ja vastuullista hyödyntämistä. HYTKI-hanketta koordinoi Oulun yliopisto. Hanketta toteuttamassa ovat BusinessOulu, Kajaanin ammattikorkeakoulu, CEMIS, Kuopio Health, Jyväskylän ammattikorkeakoulu ja Turku Science Park. Hankkeelle on myönnetty TEM:n alueiden välisen temaattisen verkostoyhteistyön rahoitusta vuoden 2023 loppuun saakka. Rahoittajana toimii Pohjois-Pohjanmaan liitto.