Tietoaltaiden tilannekuvat-HUS

Tietoaltaat ovat tiedon säilytyspaikkoja, joihin kerätään ja tallennetaan keskitetysti erityyppistä tietoa edelleen jalostettavaksi. Terveydenhuollon alalla ne ovat keskeinen työkalu tietoon perustuvassa päätöksenteossa, vaikuttavuuden lisäämisessä ja innovaatioiden tuottamisessa. Niihin sisältyy myös kasvavaa kaupallista mielenkiintoa. Vaikka hyvinvointialueiden ylläpitämien tietoaltaiden merkitys on jo nyt tärkeä ja alati kasvava, on niistä lopulta saatavissa niukasti tietoa julkisista lähteistä. Jotta tietoa olisi paremmin saatavilla, päätettiin HYTKI-hankkeen (Hyvinvointi- ja terveysdatan kansallinen innovaatio­ekosysteemi) toimesta järjestää aiheesta webinaari. Webinaarin tavoitteena oli lisätä ymmärrystä terveystietoaltaista sekä toimia kutsuna yhteistyöhön niihin liittyvien ongelmien ja haasteiden ratkaisemiseksi. Webinaarin otsikko oli ’Hyvinvointialueiden tietoaltaiden tilannekuva’ ja se toteutettiin 1.6.2023 Kuopio Healthin tuottamana. Webinaarin sisällöistä päätettiin tehdä blogisarja, jotta sen sisällöstä tallentuisivat keskeiset pääkohdat julkisesti saataville. Tässä Blogisarjan ensimmäisessä osassa kerrotaan Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) tietoaltaan tilannekuva.

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin käytössä olevaa erikoissairaanhoidon tietoallasjärjestelmää esitteli webinaarissa HUS:in Project Manager Niilo Aho. HUS:ssa on alettu säilömään laboratoriotesteihin ja biologisiin näytteisiin liittyvää dataa jo 1980-luvun lopulta lähtien. Pohdinnat siitä, miten kasvavaa tietomassaa voidaan tehokkaimmin hallinnoida, alkoivat toden teolla vuonna 2014, jolloin tunnistettiin kokonaisvaltaisen tietoallasratkaisun välttämättömyys. Nykyinen terveysdatan tietoallasmalli laitettiin alulle vuonna 2016 Sitran Isaacus-projektissa. Vuonna 2018 tietoallas saavutti tuotannollisen kypsyystason ja vuonna 2022 käynnistettiin sen ensimmäinen laajempi teknologiapäivitys.

HUS:in tietoaltaan kasvua kuvaavat tunnusluvut vuodelta 2021. Sinä vuonna HUS hoiti noin 670 000 potilasta, joiden tekemistä 2,8 miljoonasta potilaskäynnistä syntyi 29,3 miljoonaa laboratoriotestiä. Suurin osa potilaskäynteihin ja laboratoriotuloksiin liittyvästä datasta johdetaan tietoaltaaseen. Tähän mennessä HUS:in tietoaltaaseen on kertynyt tietoja noin 3.5 miljoonasta potilaasta ja heille tehdyistä 1,3 miljardista laboratoriotestistä. Tulevaisuudessa erityisesti genomiaineiston tuleminen mukaan kasvattaa voimakkaasti tietoaltaan sisältämän datan määrää. Tämänhetkisenä perushaasteena datan kertymisessä on datan monimuotoisuus, joka asettaa hankaloittaa datan hallinnointia ja jalostamista erilaisiin käyttötarkoituksiin.

HUS:in tietoaltaaseen johdetaan dataa tällä hetkellä noin 70 eri järjestelmästä, joista Apotti-tietojärjestelmä on ehkä tunnetuin, mutta silti vain yksi monien muiden joukossa. Muut tietoallasta syöttävät järjestelmät pitävät sisällään esimerkiksi laboratorio- ja kuvantamistuloksia, patologian tietoja, genomidataa sekä erilaisia hallintoon liittyviä tietoja. Tietoaltaan päälle on rakennettu erilaisia tarkasti määriteltyjä käyttötapauksia, jotka hyödyntävät eri lähdejärjestelmistä kerättyä dataa. Käyttötapaukset liittyvät karkeasti jaoteltuna varsinaiseen kliiniseen hoitotyöhön, tutkimukseen, toiminnan järjestämiseen, hallinnointiin ja tietojohtamiseen. Käyttötapausten vaatimukset ja niihin liittyvät luvat määrittävät esimerkiksi henkilötietojen suojauksen tason.

Merkittävimmät tulevaisuuden kehitystarpeet liittyvät Niilo Ahon mukaan pilvipalvelujen käyttöön, datan hyödynnettävyyteen koko sen elinkaaren ajan, sekä byrokratian aiheuttamiin haasteisiin. Pilvipalveluiden keskeisimmät hyödyt liittyvät niiden skaalautuvuuteen ja tietoturvaan, mutta kustannusten hallinta vaatii erityistä huomiota. Datan korkeatasoinen hyödynnettävyys puolestaan vaatii erityisosaamista datan läpinäkyvyyteen ja hallittavuuteen läpi useiden järjestelmien ja koko sen elinkaaren ajan. Esimerkkinä tästä on tilanne, jossa muutokset jossakin lähdejärjestelmässä aiheuttavat yllättäviä seurauksia tietotuotannon prosessin loppupäässä, kuten raporteissa tai tutkimusten uudelleenpoiminnoissa. HUS:in erityinen haaste suomalaisena tietoallastoimijana liittyy Uudenmaan alueelle hyvinvointialueuudistuksessa jääneisiin useisiin rekisterinpitäjiin, joista HUS keskittyy vain erikoissairaanhoitoon. Myös lainsäädäntöön liittyvät tulkinnat ja päätöksenteon ongelmat aiheuttavat tietoallastoiminnassa haasteita, joita kuitenkin HUS:ssa opitaan koko ajan paremmin hallitsemaan. Keskeisimpänä tulevaisuuden kehityskulkuna Niilo Aho näkee datapohjan entistä paremman yhtenäisyyden, jonka ansiosta vältetään keskenään ristiriitaiset tulkinnat dataa hyödynnettäessä.

HYTKI-hanke

Hyvinvointi- ja terveysdatan kansallinen innovaatio­ekosysteemi (HYTKI) on terveysdatan puolestapuhuja, joka edistää terveys- ja hyvinvointialan datapohjaista innovaatiotoimintaa. Sen tärkein tehtävä on tuoda yhteen aiheen ympärillä toimivat ihmiset ja yhteisöt pohtimaan terveysdatan vaikuttavaa ja vastuullista hyödyntämistä. HYTKI-hanketta koordinoi Oulun yliopisto.

Hanketta toteuttamassa ovat BusinessOulu, Kajaanin ammattikorkeakoulu, CEMIS, Kuopio Health, Jyväskylän ammattikorkeakoulu ja Turku Science Park. Hankkeelle on myönnetty TEM:n alueiden välisen temaattisen verkostoyhteistyön rahoitusta vuoden 2023 loppuun saakka. Rahoittajana toimii Pohjois-Pohjanmaan liitto.